Помогите Камилле

В благотворительный фонд «Помогите детям» От мамы ребенка – инвалида Качелаевой Гузелии Анасовны,

г. Октябрьский РБ 1. Наша история 31.12.2005 г. от I беременности у меня родилась дочь Качелаева Камилла Алексеевна в роддоме № 4 г. Уфы и сразу оказалась в реанимационном отделении с диагнозами: гипоксически-ишемическое поражение ЦНС – II ст , синдром угнетения. Задержка внутриутробного развития по гипотрофическому типу. Гемолетическая болезнь новорожденного по АВО системе желтушная форма. Реконвалесцент внутриутробной пневмании. Врожденный порок сердца ООО, ОАП.

После выписки из роддома уже дома мы заметили помутнение зрачков. Обратились к офтальмологам и были направлены в УФ НИИ глазных болезней, где было проведено обследование в условиях углубленной премидикации и был поставлен диагноз ОИ – врожденная увеальная катаракта, ОД – частичная, OС – полная. Микрофтальм обоих глаз. Оперативное лечение катаракты в связи с врожденной патологией сердечно-сосудистой системы (клапанный стеноз легочной артерии, открытый артериальный проток, ООО, ФКI, ХСН I), гипоксическое поражение ЦНС, ранний восстановительный период, синдром гипотонии, анемия - отложено до достижения возраста 6 мес.

Инвалидность впервые была установлена в марте 2006 года по зрению в главном бюро медико-социальной экспертизы по РБ филиал №30 г. Салават. По нашей просьбе ребенка направили на консультацию и возможное оперативное лечение в Московский НИИ глазных болезней им. Гельмгольца. Именно здесь врачи заинтересовались причиной возникновения такой тяжелой патологии: правый и левый глаз – врожденная полная прогрессирующая катаракта. Нами был сдан анализ на антитела краснухи (мы уже подозревали внутриутробное заболевание краснухой).

Диагноз подтвердился - обнаружили антитела Anti-Rub IgG 748.2 UI/ml при норме от 0-10. Учитывая высокий титр краснушных антител, высокий анестезиологический риск проведение хирургической операции отложено до 6 мес. жизни после повторного иммунологического анализа. И так наш ребенок был вынужден до исполнения 6 мес. оставаться в полной слепоте. Была выделена квота через МЗ РБ на лечение, а проезд нам оплачивали только на поезд, и мы вынуждены были с 3-х месячным ребенком лететь на самолете за свой счет. 20.06.06 г. и 11.07.06 г. проведены две операции в УФ НИИ глазных болезней: факооспирация врожденной катаракты. После операции зрение + 20.

Два раза в год ребенок проходит лечение в НИИ глазных болезней. На сегодняшний день зрение чуть-чуть улучшилось, всего на две единицы: сейчас оно - + 18. У нас большие затраты на приобретение средств реабилитации: мягких контактных линз, растворов для их обработки; очков; сферопризматических очков. У нас очень сложные линзы для очков (очень большой диоптрий). В салонах оптики в наличии их не бывает, и по нашей заявке такие линзы заказывают в Москву и Германию.

Мы вынуждены дважды приезжать в Уфу для заказа и получения их. В 2011 году нами были приобретены мягкие контактные линзы за 3240 руб, растворы и приспособления для обработки линз – 830,25 руб., очки - 3800 руб. и сферопризматические очки – 13854 руб. Ближе к трем месяцам жизни ребенка мы стали замечать, что она не только ничего не видит, но и не реагирует ни на какие звуки. После консультации сурдолога РДКБ диагноз: Двухсторонний эксудативный средний отит, смешанная тугоухость.

В сентябре 2006 г. врач Е. Е. Савельева (ООО «Меги») поставила диагноз – двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени, и рекомендовала биноуральное слухопротезирование. Мы поехали в Москву для проведения углубленного обследования слуха (КСВП и ОАЭ) для подбора индивидуальных слуховых аппаратов в ФГУ «НКЦ ОТОРИНОЛАРИНГОЛОГИИ РОСЗДРАВА» (Проезд и обследование за свой счет). По данным обследования в октябре 2006 г. мы получили два слуховых аппарата MUSIC PRO SP бесплатно. С этого дня мы должны постоянно носить слуховые аппараты и заниматься с сурдопедагогом, которого у нас в городе Октябрьский не оказалось. Случайно нашли такого специалиста в соседнем городе Туймазы. Она работала в группе для слабослышащих детей д/с №12. В связи с тем, что ребенок еще в свои почти 2 года не ходил, не сидел, не ползал, не держал головку – мы не могли оставлять ребенка на целый день в детском саду, куда нас зачислили, и привозили ее ежедневно на 2-3 часа на занятия. В марте 2009 г. наша группа была переведена в новый детский сад компенсирующего вида для детей инвалидов № 14 г. Туймазы.

По сегодняшний день мы посещаем этот детский сад. Ребенок никак не хотел носить эти слуховые аппараты, то и дело их вырывал и выбрасывал. Если ребенок не слышит – то не развивается и его речь. За полгода занятий, мы не могли добиться никаких результатов, она никак не реагировала на все наши усилия и усилия сурдопедагога. Мы узнали, что имеются более современные, улучшенные, многоканальные, цифровые слуховые аппараты, но их необходимо приобретать только за свой счет, через ФСС они не выдаются. И стоят они очень дорого – 57 000 руб. один аппарат. Купить самостоятельно мы их не могли, поэтому обратились в редакцию газеты «Комсомольская правда». 21 апреля 2008 года вышла статья «Хочу, чтобы моя дочь услышала слово «Мама»…». Благодаря помощи добрых людей нам удалось приобрести эти аппараты. Не осталось без внимания и наше обращение в ООО «Меги», которая предоставила нам 30% скидку на аппараты и один месяц бесплатных занятий у сурдопедагога (занятия необходимы были для подбора подходящих слуховых аппаратов). Правда, нам пришлось снять квартиру в г. Уфе на один месяц за 12000 руб. Мы начали носить новые слуховые аппараты, и их Камилла уже не снимала, она как бы срослась с ними. Она не представляет свою жизнь без них. Тогда у нас начались первые результаты. Московский благотворительный фонд по ходатайству дефектолога нашей группы М.Ф. Кудряшовой подарил и установил в нашей группе звукоусиливающее оборудование. С тех пор не только у Камиллы, но и у других детей появились результаты. Камилла уже начала говорить целыми предложениями из 3-5 слов. В илюле 2012 г. выходит срок эксплуатации наших аппаратов (4 года). С ужасом осознаем, как купить новые? Часть стоимости аппаратов компенсируется государством (пока не знаю, как это делается), но сначала их нужно приобрести за наличный расчет по цене за два слуховых аппарата – 120 000 руб. В связи с тем, что ребенок постоянно растет и меняются размеры уха мы вынуждены каждые 3-4 мес. менять индивидуальные вкладыши. Приходится два раза ездить в Уфу – сначала заказать, а потом забрать и стоят они около 1500 руб. и плюс элементы питания 2 шт. на две недели по цене 45 р./шт. В 2007 г. Камилле была предложена операция на ушки – кохлеарная имплантация.

Мы стояли на очереди в Москве, в Уфе такие операции еще не делали. Но в связи с многочисленными неврологическими и кардиологическими патологиями в операции нам отказано неврологом детской больницы им. Спиранского г. Москва. Лишь на 10 мес. жизни нам удалось добиться направление ребенка в Республиканский детский центр психоневрологии и эпилептологии на ул. Тихорецкой. Где мы прошли семь курсов лечения с интервалом в 3-4 мес. Диагноз - множественные пороки развития: последствия раннего органического поражения ЦНС, последствия внутриутробной нейроинфекции (краснуха) - токсический синдром, амблиопия высокой степени, афакия, микрокорнеа, врожденный горизонтальный нистагм, частичная атрофия зрительного нерва, содружественное сходящееся косоглазие, нейросенсорная тугоухость IV ст., ВПС, миатонический синдром, задержка психо-моторного развития, грубая задержка психо-речевого развития, гипотрофия I ст., атонический дерматит, рахит 2 н/о течение, дефицитная анемия средней тяжести, дезбиоз кишечника, атонико-астотический синдром, имуннодеффицитное состояние, системное недоразвитие речи, расстройство адаптации с тревожным синдромом, плоскостопие. У ребенка была грубая задержка развития. До двух лет она была прикована к постели, не ползала, не сидела, не ходила и даже не держала голову.

Шаг за шагом, от лечения к лечению черепашьим шагом мы карабкались, стараясь сначала выжить, а потом уже стать человечком. Первые 4 года поездка в Уфу 2-3 раза в неделю к различным специалистам, и частным и государственным. Сколько нервов, сколько денег! Сегодня Камилла активно развивается, эмоционально реагирует на происходящее вокруг и вместе с нами продолжает борьбу за право жизни в столь суровом обществе. Замечательные результаты в приближении к заветной цели дает Самарский терапевтический комплекс «РЕАЦЕНТР». В 2011 г. мы прошли три курса лечения в этом центре. Вся суть в том, что лечиться в центре нужно через каждые 3-4 месяца, и учреждение является частным, все лечение платное!

Мы всеми силами стараемся сделать все возможное для нее, но наши возможности иссякли и мы до сих пор выплачиваем взятые в долг на лечение деньги, а уже 19 марта 2012 г. у нас новый курс лечения, на который потребуется около 45 000 руб.: лечение с января 2012 г. 1250 руб за сеанс, за 15 сеансов необходимо 18750 руб.; занятие с психологом 250 руб х 15 сеансов = 3750 руб.(цена 2011 г.); Логопедический массаж 450 руб х 10 сеансов = 4500 руб.; занятие с логопедом 350 руб х 5 сеансов = 1750 руб. (цена 2011 г.) ИТОГО : 28750 руб. Проживание в гостинице 19 дней х 800 руб = 15200 руб, проезд 790 руб х 2 = 1580 руб. ВСЕГО на четвертый курс лечения необходимо 45530 руб. Первый курс лечения в Самарском терапевтическом комплексе «РЕАЦЕНТР» составил 46065,80 руб. (с 30 мая по 17 июня 2011 г.) Второй курс лечения в Самарском терапевтическом комплексе «РЕАЦЕНТР» составил 45560 руб. (с 25 июля по 12 августа 2011 г.) Третий курс лечения в Самарском терапевтическом комплексе «РЕАЦЕНТР» составил 45310 руб. (с 21 ноября по 09 декабря 2011 г.).

Кроме того приобретена ортопедическая обувь за 1430 руб. + 3036 руб. + 1073,50 руб. = 5539,50 руб., лекарственные препараты. То есть, я хочу сказать, что так устроен наш мир, что борьба за нормальную полноценную жизнь зачастую зависит от денежек, и ради этих денежек мне, матери ребенка – инвалида приходится работать день и ночь, при малейшей возможности брать подработки. Но и этого не хватает! За ребенком ухаживает моя мама, она получает пособие по уходу – 1380 руб., мой папа – пенсионер, пенсия – 6500 руб., пенсия ребенка – 7300 руб, алименты не получаю, так как бывший муж не работает, моя зарплата 13000-15000 руб.

Мои мама с папой каждый день возят ребенка в соседний город Туймазы в детский сад туда и обратно за свой счет. Если Вы сочтете нужным помочь нам мы предоставим любые необходимые документы. На все наши расходы – имеются чеки. Камилла очень любит праздники, 21 декабря мы стали участником Президентской елки Республики. Любит быть в центре внимания, любит петь, хоть и по причине своего недуга не может выговаривать слова, просто какие-то звуки поет по своему, безумно хочет выступать, и что бы ей дарили цветы за ее выступления. Очень любит менять свои наряды, подражает и переодевается в различных героев телевидения. Хочет в школу.

7 марта 2012 года мы прошли переосвидетельствование. Инвалидность продлена до 01.04.2013 года.
С 19 марта по 06 апреля мы прошли очередной (четвертый) курс лечения в Самарском терапевтическом комплексе «РЕАЦЕНТР». 13 августа 2012 г. у нас 5 курс лечения, на который потребуется около 45 000 руб.
На сегодняшний день ребенок нуждается в новых сферопризматических очках (13000-15000 руб.) и мягких контактных линзах (4000 руб.) и растворах для их обработки, а также в препарате (уколы) «Ретиналанин» для глаз .

Наша мечта – пойти учиться в обычную школу.

И что бы приблизить эту заветную цель – нам очень нужна помощь добрых людей!

Ребенок Качелаева Камилла Алексеевна 31.12.2005 г.р.
Качелаева Гузелия Анасовна, РБ г. Октябрьский, ул. Буровиков, д. 3.
Тел. дом. 8 (34767) 3-90-87,
тел. сот. 8-927-339-81-42, 8-927-350-65-63

	Документы
	Документы
	Документы
	Документы
	Документы
	Документы
	Документы
	Документы
	Документы
	Документы
	Документы
	Документы
	Документы
	Документы
	Документы
	Документы
	Документы

Карта Сбербанка 4276 8060 3203 5460
Номер лицевого счета - 40817810806380607927
1.Можно сделатьперевод с карты на карту.
2.Внести наличные в любом банкомате Сбербанка.
3.Внести наличные в любом отделении Сбербанка.

Реквизиты банка :
Получатель ОСБ №7408 г. Октябрьский
ИНН 7707083893
Расч/счет получателя на сберкнижки, сберкарты, международные карточки 47422810506389940001
Банк получателя Башкирское ОСБ 8598 уральского банка СБ РФ г. Уфа
БИК 048073601
Кор. счет. 30101810300000000601
КПП 026502001
Реквизиты:получатель ОСБ № 7408 г. Октябрьского

Сберегательная книжка: Номер лицевого счета 42307810806382112591 на имя Качелаева Гузелия Анасовна

452615 Республика Башкортостан, г. Октябрьский ул. Буровиков д.3 Качелаева Гузелия Анасовна

Помогите Качелаевой Камилле